Il s’agit d’une maladie grave et/ou chronique reconnue par l’Assurance Maladie Obligatoire comme nécessitant un suivi et des soins coûteux et prolongés. Les affections de longue durée (ALD) figurent sur une liste établie par décret sur avis de la Haute Autorité de Santé (HAS) ou sont reconnues par le service du contrôle médical de l’Assurance Maladie Obligatoire. Le protocole de soins établi par le médecin traitant comporte les indications sur les soins et traitements recommandés pour la prise en charge dans le cadre de l’ALD. Les dépenses liées aux soins et au traitement de cette maladie ouvrent droit, dans certaines conditions, à une prise en charge à 100 % de la base de remboursement par l’Assurance Maladie Obligatoire. Le protocole de soins établi par le médecin traitant comporte les indications sur les soins et traitements pris en charge dans le cadre de l’affection longue durée (exonération du ticket modérateur).
En revanche, les taux de remboursement habituels sont appliqués aux soins sans rapport avec l’ALD (exemple : 70 % de la base de remboursement pour les honoraires médicaux). Justifiés par des actes
destinés à traiter d’autres affections que celle qui fait l’objet du protocole.
La Haute Autorité de Santé (HAS) édite des recommandations destinées à la communauté médicale et des guides expliquant aux patients en affection longue durée les principaux éléments du traitement et du suivi de leur maladie. Par ailleurs, le protocole de soins établi par le médecin traitant comporte les indications sur les soins et traitements pris en charge dans le cadre de l’affection longue durée.

Comment faire une demande de prise en charge ?
Le médecin va établir une demande de prise en charge en affection longue durée (ALD) pour les soins et les traitements liés à votre maladie. Pour ce faire, il complète un formulaire appelé « protocole de soins ». Ce formulaire peut exister sous format électronique ou papier.
Sur le formulaire « protocole de soins », votre médecin indique les affections pour lesquelles il demande une prise en charge des soins nécessaires à votre suivi (sur la base du tarif de la Sécurité sociale) dans le cadre de l’ALD :
- les traitements ;
- les examens biologiques ;
- les consultations de professionnels de santé médicaux et paramédicaux ;
- les transports en lien avec la maladie.
L’ALD est enregistrée dans votre dossier dans les 48 heures suivant la réception du protocole de soins. Vous recevrez un courrier de notification vous confirmant l’enregistrement de votre affection longue durée dans les jours suivant.
Quelles sont les maladies concernées ?
Les ALD se divisent en trois groupes, avec des prises en charge distinctes. Cette liste est régulièrement mise à jour, elle s’appelle la Liste des ALD 30 qui comprend les affections suivantes :
- Accident vasculaire cérébral invalidant
- Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques
- Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques
- Bilharziose compliquée
- Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves
- Maladies chroniques actives du foie (hépatite B ou C) et cirrhoses
- Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l’immuno-déficience humaine (VIH)
- Diabète de type 1 et diabète de type 2 de l’adulte ou de l’enfant
- Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave
- Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères
- Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves
- Maladie coronaire : infarctus du myocarde
- Insuffisance respiratoire chronique grave (exemple : asthme grave)
- Maladie d’Alzheimer et autres démences
- Maladie de Parkinson
- Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé
- Mucoviscidose
- Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif (insuffisance rénale)
- Paraplégie
- Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique
- Polyarthrite rhumatoïde évolutive
- Affections psychiatriques de longue durée (exemples : dépression récurrente, troubles bipolaires)
- Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives
- Sclérose en plaques
- Scoliose idiopathique structurale évolutive
- Spondylarthrite grave
- Suites de transplantation d’organe
- Tuberculose active, lèpre
- Tumeur maligne (cancer), affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique (exemple : lymphome).
À ces affections ALD 30 s’ajoutent celles dites « hors liste » ALD 31. Ces maladies évoluent sur une durée prévisible supérieure à 6 mois avec un traitement est particulièrement coûteux. La prise en charge doit comprendre obligatoirement un traitement médicamenteux ou un appareillage. Il faut remplir au moins 2 des 4 critères suivants :
- Soins paramédicaux fréquents et réguliers.
- Hospitalisation à venir
- Actes techniques médicaux répétés
- Actes biologiques répétés
- Soins paramédicaux fréquents et réguliers.
La Polypathologies (ALD 32)
Une polypathologie (ALD 32) correspond au cumul de plusieurs affections caractérisées, entraînant un état pathologique invalidant et nécessitant des soins continus d’une durée prévisible supérieure à six mois. En d’autres termes, il s’agit d’une combinaison de plusieurs maladies qui, ensemble, ont un impact significatif sur la santé d’une personne, nécessitant des traitements et un suivi médical prolongés.
Caractéristiques principales des polypathologies (ALD 32) :
- Durée prévisible supérieure à six mois: La situation de santé est stable et prévue pour durer au-delà de six mois.
- Multiples affections: La personne est atteinte de plusieurs maladies simultanément.
- État invalidant: Les maladies combinées entraînent une dégradation de l’état de santé et des limitations dans la vie quotidienne.
- Soins continus: Les traitements et le suivi médical sont nécessaires sur le long terme.
Exemples de polypathologies pouvant conduire à une ALD 32 :
Personne âgée atteinte de polyarthrose avec troubles de la marche et diabète de type 2.
Patient souffrant d’hypertension, de diabète et de cholestérol élevé.
Pour plus d’information : www.amelie.fr
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